Esta discusión tuvo lugar en el Pleno del pasado jueves, el mismo día que conocimos la muerte de Luis Montes, médico madrileño que luchó a costa de su carrera por la dignidad de los pacientes en el momento de morir. Las diputadas y diputados de la Asamblea guardaron un minuto de silencio en memoria de un profesional de la sanidad que defendía el derecho de las personas a morir dignamente. La bancada del PP continuó sentada.
Luis Montes, siempre estarás en nuestra memoria.

El jueves pasado se trató en la Asamblea de la Comunidad de Madrid la situación de la aplicación de la Ley de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir.
Cuando se aprobó hace un año se vieron las cuestiones que tenía que implementar la Consejería para su cumplimiento, y ya se advirtió entonces que una Ley no cambia la realidad, que solo había que fijarse en otras CC.AA. donde a pesar de contar con leyes similares no se avanzaba. Hoy la CM se suma a ellas porque el gobierno de la Sra. Cifuentes y el Partido Popular que la sustenta todavía, no ha tenido la voluntad política para implementar las condiciones para que se pueda desarrollar.
Cierto que se han dado algunos pasos, pero son insuficientes para el conocimiento de la Ley, por una parte y, por otra, porque faltan mecanismos para su desarrollo en los Centros Sanitarios y Socio Sanitarios. Por esto la ciudadanía y los profesionales la desconocen en gran medida.
Si tenemos en cuenta los aspectos más sobresalientes en los que la Ley incidía:

  • Los Derechos y Garantías de las personas en el proceso de morir:

Derecho a la información, al consentimiento informado, y a la participación en la toma de decisiones. Y a formular Instrucciones Previas.
El avance se ha dado en algunos Centros de Salud y algunos hospitales, pero no en los Centros Sociosanitarios.
Podemos decir que en la Atención Primaria se ha extendido como “Proyecto Piloto” en 70 CS de los 265 existentes. En ellos se ha dado formación a las personas del área administrativa. Se les cita a los pacientes que piden información y se les facilita la documentación.
Pero no se ha llegado a sensibilizar a los propios profesionales médicos, médicas y personal de enfermería. De tal manera que la información que se da en las Áreas Administrativas no tiene una continuación con el que el personal de enfermería o médica de familia correspondiente debe dar.
Porque preguntando a muchos profesionales NO CONOCEN LA LEY: luego el primer fallo que se está dando es en la información y difusión de la propia Ley.
En AP no hay todavía acceso al registro ni protocolo para poder consultarlo de forma generaliza. Y lo que escriben los profesionales en la Historia Clínica solo se ve en el apartado del Plan Personal del paciente.
En algunos HOSPITALES se han dado sesiones a grupos reducidos de profesionales, como son los oncólogos…
Unos lugares tan necesarios como las URGENCIAS HOSPITALARIAS,  si preguntamos a los profesionales sanitarios… desconocen la propia ley.
Y en las RESIDENCIAS Y DEMÁS CENTROS SOCIOSANITARIOS no hay información de que se haya hecho nada.
Si la información ha sido deficiente:

  • Los Deberes de los profesionales sanitarios que atienden a pacientes en la fase final de la vida están obligados a:
  1. a) Proporcionar a sus pacientes información acerca de su derecho a formular la declaración de instrucciones previas.
  2. b) Registrar en la historia clínica la existencia o no de instrucciones previas.
  3. c) Respetar los valores e instrucciones contenidos

Pueden ver su práctica afectada, en los términos previstos en la Ley.

  • Sobre las garantías que proporcionaran las instituciones sanitarias, para el efectivo respeto de los derechos de los pacientes
  1. Los centros sanitarios y socio-sanitarios, públicos y privados, solicitarán preceptivamente la inscripción en el Registro de Instrucciones previas de los documentos de instrucciones previas otorgados por los pacientes. A tal fin, la Consejería competente en materia de Sanidad dispondrá los medios telemáticos que permitan la presentación electrónica de los documentos.
  2. La Consejería competente en materia de Sanidad facilitará a los profesionales sanitarios responsables de la atención del paciente en el proceso de morir el acceso o consulta telemática al Registro de Instrucciones Previas, sin perjuicio de mantener la protección de los derechos de los pacientes en materia de datos de carácter personal, a cuyo fin se establecerá un procedimiento de acceso o consulta que garantice la confidencialidad de estos datos.
  3. Los directores o responsables de los centros sanitarios y socio-sanitarios públicos y privados deberán adoptar las medidas que posibiliten que las instrucciones previas se puedan otorgar y registrar en las unidades administrativas y en los servicios de atención al paciente de los mismos.
  4. La Consejería competente en materia de Sanidad ampliará la formación continuada específica de los profesionales sanitarios sobre el proceso de morir, la enfermedad terminal y los cuidados paliativos.
  5. La Consejería competente en materia de Sanidad hará una divulgación eficaz entre la población, especialmente en los centros sanitarios y socio-sanitarios públicos y privados, del derecho al ejercicio de las instrucciones previas.

De los Comités de Ética Asistencial
No se ha realizado nada para que “todos los centros sanitarios o instituciones dispondrán o, en su caso, estarán vinculados a un Comité de Ética Asistencial, con funciones de asesoramiento en los casos de decisiones clínicas que planteen conflictos éticos”.

  • Sobre el Derecho a los cuidados paliativos integrales. Tratamiento del dolor y sedación paliativa

Tampoco se ha avanzado para que “todas las personas con enfermedad terminal tienen derecho a recibir, con el máximo respeto a su dignidad personal y voluntad libremente expresada, cuidados integrales paliativos de calidad, incluida la sedación paliativa si el dolor, o cualquier otro síntoma que produzca molestias severas, son refractarios al tratamiento específico, aunque ello implique un acortamiento de su vida”.
 Acerca de esta cuestión sabemos como el gobierno del PP impulsó conciertos con Clínicas y Centros Sanitarios que por su ideario no permitirán avanzar en este sentido… Y de nuevo no ha habido voluntad política para implementar más recursos humanos en los centros públicos.
Esto hace que el derecho a los cuidados paliativos integrales puedan conculcarse en algunas situaciones.
Precisamente sobre “las instancias encargadas del seguimiento de la implementación de esta Ley en los centros” no se ha avanzado nada en los puntos más esenciales para el desarrollo de la Ley, como son que:

  1. Todos los centros sanitarios, hospitales y organizaciones de Atención Primaria, así como los centros socio-sanitarios en los que así lo determine la Consejería de Sanidad, tendrán la obligación de asignar a un órgano colegiado técnico asesor el seguimiento de la implementación de lo dispuesto en esta Ley en su ámbito de actuación, comunicándoselo a la Consejería competente en materia de sanidad.
  2. Anualmente los centros sanitarios y socio-sanitarios públicos y privados deberán remitir a la Consejería competente en materia de Sanidad todas las actuaciones implementadas en relación con los derechos y garantías reconocidos en esta Ley.

Por lo tanto, se están cometiendo Infracciones graves como:

  1. La vulneración de los siguientes derechos:
  2. a) El derecho a la información asistencial, regulado en el artículo 6.
  3. b) El derecho a la toma de decisiones, regulado en el artículo 7.
  4. c) El derecho a formular instrucciones previas, regulado en el artículo 8.
  5. d) El derecho de los pacientes en situación de incapacidad a la información asistencia y a la toma de decisiones, regulado en el artículo 9.
  6. e) El derecho de las personas menores de edad a la información asistencial y a la toma de decisiones, regulado en los apartados 1.a) y 2 del artículo 10.
  7. f) El derecho a los cuidados paliativos integrales de calidad.

Y es que si la Ley no se conoce ni se ponen los mecanismos para su desarrollo se pueden SEGUIR VULNERANDO:

  • el derecho al respeto de la voluntad del paciente en el proceso de morir.
  • el derecho a los cuidados paliativos integrales de calidad incluida la sedación paliativa».

Para conocer el desarrollo real de la Ley se previó que “transcurrido un año desde la entrada en vigor de esta Ley la Consejería competente en materia de Sanidad elaborará UN INFORME SOBRE EL PROCESO DE MORIR en la Comunidad de Madrid” que todavía no se ha hecho.
En definitiva, por la falta de voluntad política para desarrollar esta Ley muchas personas pueden seguir muriendo con dolor en la Comunidad de Madrid.
Carmen San José, Diputada de Podemos en la Asamblea de Madrid